La loi Claeys-Leonetti était présentée mercredi dernier aux députés en première lecture. L’Assemblée a adopté l’amendement central, mais a rejeté « l’aide médicale active à mourir », relançant ainsi le débat sur l’euthanasie en France.

Si le projet de loi était voté ces 10 et 11 mars, sa mise en branle est, elle, bien plus vieille ; elle date de trois ans exactement. Souvenez-vous, le 26 janvier 2012, le candidat Hollande présente ses 60 engagements pour la France, et à la vingt-et-unième place :

«Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité.»
François Hollande (proposition 21 de son programme présidentiel en 2012)

Élu, François Hollande missionne le député des Alpes-Maritimes Jean Leonetti (UMP), et celui de la Vienne Alain Claeys (PS), pour élaborer un texte dans lequel chaque mot sera pesé tant, ils le savent, le sujet est épineux. En 2005 déjà, la loi Leonetti avait introduit les notions de « directives anticipées » et « obstination déraisonnable » dans le Code de la Santé publique. Dix ans plus tard, il s’agit de traiter la question de l’euthanasie et du « droit à mourir », mais avec prudence, et la volonté de contenter chacun caractérisant la politique du chef de l’État. Le terme retenu par la loi sera donc « sédation profonde et continue ». En d’autres termes, pour M. Leonetti il s’agit de « dormir avant de mourir pour ne pas souffrir », pour les malades atteints « d’une affection grave et incurable ».

Seulement voilà, à la veille d’un vote sur une loi qui semblait acquise dans les termes proposés, les pronostics étaient plus qu’incertains. Entre le cas Vincent Lambert, les « frondeurs socialistes », les militants d’un « droit à mourir dans la dignité », les partisans d’un statu quo, ou encore les différentes tribunes enflammées de responsables religieux, médecins ou philosophes, le doute s’était invité au palais Bourbon. D’autant que l’amendement du socialiste Jean-Louis Touraine pour une « aide médicale active à mourir » a été rejeté de justesse, du fait d’une mobilisation de la frange droite conservatrice de l’hémicycle. Cependant le député, qui avait reçu 122 signatures pour ce projet, a glissé à l’issue du vote que « les députés conservateurs ont refusé cette avancée, mais celle-ci est inéluctable ».

La France en retard sur la fin de vie

 Quoi qu’on en dise, cet engagement de campagne numéro 21 du candidat Hollande était bienvenu. Le sujet devait être abordé législativement, et non laissé aux seules mains du corps médical comme une « patate chaude ». La France est à la traîne sur ce point, et le texte voté manque, pour beaucoup, de clarté. Que cette loi soit une avancée ou non, elle permet donc de traiter la question du « droit à mourir », or le temps législatif étant particulièrement long, les considérations éthiques, médicales ou législatives ont pu être largement abordées avant le vote de la loi.

 Laissons la sphère politique de côté, les considérations partisanes n’ayant pas leur place dans un débat éthique. Le milieu religieux présente un plus grand intérêt sur ces questions. Après un dîner du CRIF tendu, les trois grands monothéismes présents en France n’ont pas hésité à signe une tribune commune dans la Presse. On peut y lire que le caractère sacré de la vie de l’Homme ne saurait être aliéné par l’Homme lui-même : « toute vie humaine doit être respectée spécialement au moment où elle est la plus fragilisée ». Il y est également affirmé que le terme de « sédation » n’est que la traduction politiquement correcte d’« euthanasie », qu’il permettrait de donner la mort sans l’avouer. Les auteurs avancent alors que jouer sur les mots quand on parle de vie humaine est inacceptable. Mais ces responsables religieux semblent avoir oublié que ces termes – et plus globalement le texte en lui-même –, ont été choisis avec le CCNE (Comité Consultatif Nationale d’Éthique), qui comprend des penseurs divers, scientifiques, mais aussi et surtout religieux.

 « L’homme se croit-il en mesure de décerner – pour lui-même ou pour autrui – des brevets d’humanité ? »

 Du côté des médecins, le sujet divise aussi. D’un côté, certains spécialistes voient dans cette loi une mise en péril de « notre système de santé et [de]la relation de confiance entre soignant et soigné ». La loi Leonetti de 2005 leur convient parfaitement et répond à tous les problèmes, reste à populariser les directives anticipées, utilisées par seulement 2% des Français. Rendre ces directives « opposables » est en revanche une erreur : « On serait, par avance, en mesure d’exiger ce qui relève de décisions médicales, individuelles ou collégiales souvent complexes […] toute personne malade, âgée, ou dépendante peut soudain douter de ceux qui la soignent et se sentir à la merci d’une tentative de toute puissance » selon les médecins opposés à cette loi.

Ils tirent aussi la sonnette d’alarme sur le terme de «sédation profonde et continue» ; pour eux il favoriserait l’étiquetage un peu rapide de « fin de vie », sous des pressions économiques ou sociales. En somme, l’euphémisme encouragerait la banalisation.

Levée de boucliers de la part des médecins, en faveur de cette loi élaborée avec des spécialistes des questions médicales relatives à la fin de vie. Ils entendent les critiques, mais soulignent que le dispositif replace le patient au « cœur des décisions qui le concernent », même si le médecin reste vigilant et peut ne pas respecter les directives anticipées si « elles paraissent manifestement inappropriées », il devra cependant s’en justifier. Des propos complétés par des questions logistiques pertinentes sur une nouvelle formation du corps médical. La journée de mercredi n’était donc pas un épilogue, mais plutôt un nouvel épisode.

 Alex Gouty

Pour en savoir plus :

• La genèse, l’actualité et le futur de la loi sur la fin de vie et ses enjeux 
• Récit d’un mercredi agité à l’assemblée 
• La démarche est douloureuse, mais utile pour vous et vos proches
• Toutes les questions éthiques avec Jean Claude Ameisen, président du CCNE (Comité Consultatif Nationale d’Éthique) 
• Un court documentaire sur l’euthanasie des Français, comme Jean, qui part mourir en Suisse