La DMLA (dégénérescence maculaire liée à l’âge) est la première cause de handicap visuel chez les plus de 50 ans. Cette maladie de la rétine impacte le centre de la vision et n’est pas réellement traitable. J’ai donc passé une journée avec cette vision pour mieux comprendre les impacts de la maladie sur le quotidien de ce qui en souffrent.

Avant de vous raconter mon expérience, il est important de bien avoir cerné cette maladie. La dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) est une maladie chronique de l’œil, qui atteint la zone centrale de la rétine (la macula) et peut mener à la perte de la vision centrale. Elle est multifactorielle, peut être héréditaire ou non et évolue à partir de l’âge de 50 ans. Elle est la principale cause de malvoyance chez les personnes âgées et peut apparaître de façon rapide, voire brutale car elle progresse rapidement si elle n’est pas prise en charge. Bien qu’elle soit très invalide, la DMLA ne rend pas totalement aveugle car la partie périphérique de la rétine reste intacte.

Comment ai-je fait pour reproduire cette vision ?

Je me suis muni d’une paire de lunettes de vue sur lesquelles j’ai collé deux ronds noirs en papier au centre de ma vision. Pour être honnête, je n’ai pas tout à fait commencé mon expérience au réveil, mais après m’être maquillée. Pourquoi ? Car lorsque je regardais en face de moi, je ne voyais absolument pas mon visage et ce n’est pas très évident de se maquiller avec sa vision périphérique. Autre problème auquel j’ai été vite confronté, le trajet jusqu’à mon école de journalisme. Normalement, je prends le bus, mais je ne sais pour quelles raisons j’avais programmé ce jour-là de prendre ma voiture. Mon gentil voisin et collègue de classe a donc joué au chauffeur de taxi, ce qui ne l’a pas vraiment dérangé. J’avais surement toutes les raisons d’avoir peur sur le trajet, mais pour vous décrire ma vision, lorsque je regardais en face de moi, je n’y voyais quasiment rien, donc je ne pouvais pas voir si le feu était rouge ou si Eliott était un peu trop proche du trottoir.

Pour pimenter mon vécu, j’ai choisi d’altérer ma vue en pleine semaine professionnelle radio, une semaine lors de laquelle nous devons produire tous les jours, partir en reportages, beaucoup écrire sur nos ordinateurs et surtout lire nos productions en direct lors d’un journal. Arrivée en classe, j’ai très vite entendu mes camarades professeurs rigoler en me voyant porter ces drôles de lunettes tandis que moi, je ne voyais absolument pas leurs réactions ou émotions.

Il était très difficile pour moi d’utiliser uniquement ma vision périphérique, mes yeux esquivaient instinctivement cet obstacle noir au centre. De plus, au bout de deux heures, je commençais déjà à ressentir de fortes migraines. Ces maux de tête n’étaient pas liés à la maladie, mais plutôt à la reproduction de celle-ci que j’ai tenté de réaliser avec mes lunettes. Il me fallait beaucoup de concentration pour écrire sur mon ordinateur et pour discuter avec les gens, car je ne pouvais pas lire sur leurs lèvres.

Cette maladie concerne environ 8 % de la population française

Au cours de la journée, je réalisais plus au moins les mêmes tâches. Pourtant, j’avais toujours autant de mal à rester concentrée et faire abstraction de ma vision centrale. C’est pourquoi j’ai appris qu’il existe des rééducations pour décaler un petit peu la vision et apprendre à regarder avec sa vision périphérique.

Toutes formes confondues (*), cette maladie concerne environ 8 % de la population française, mais sa fréquence augmente largement avec l’âge : elle touche 1 % des personnes de 50 à 55 ans, environ 10 % des 65–75 ans et de 25 à 30 % des plus de 75 ans. Néanmoins, dans les années à venir, compte tenu de l’allongement de l’espérance de vie, l’incidence de la DMLA ne va cesser de croître. 

Camille COMBRET

(*) Plus d’infos avec Caroline, opticienne à cannes la Bocca :
Elle nous indique que « des traitements existent et permettent de stopper ou ralentir l’évolution de la DMLA humide, mais pas de la DMLA sèche. » Il existe en effet deux formes de DMLA : « La forme sèche se traduit par un amincissement de la rétine due à la perte de cellules visuelles alors que la forme humide est caractérisée par la prolifération de nouveaux vaisseaux sanguins autour et en arrière de la macula, la zone de l’œil qui offre la plus grande acuité visuelle », explique-t-elle. Le traitement de référence de la DMLA  humide est aujourd’hui l’injection directement à l’intérieur de l’œil (injections intra vitréennes) d’un médicament permettant d’empêcher la formation de nouveaux vaisseaux sanguins. Ils permettent d’assécher la rétine et de faire disparaître l’œdème. L’acuité visuelle des yeux traités est généralement améliorée. Ils ne permettent cependant pas de guérir complètement de la maladie.