Témoignages sur les discriminations insidieuses subies par les personnes avec des handicaps invisibles dans tous les domaines de leur vie.

Couverture de la bande dessinée La différence invisible de Julie Dachez, qui présente sa propre histoire de femme autiste, un handicap invisible.

Le handicap est loin de correspondre systématiquement aux images véhiculées en masse d’une personne en fauteuil roulant. 80% des handicaps sont invisibles et  3% des personnes handicapées utilisent un fauteuil roulant d’après les données de l’association APF France Handicap. Les handicaps invisibles sont transversaux, ils peuvent être physiques, psychiques, sensoriels, cognitifs. Certains sont associés à des troubles moteurs ou des maladies invalidantes. Le handicap invisible est difficilement perceptible par l’entourage et peut l’être également dans le milieu médical quand le diagnostic s’avère complexe et long. Lorsqu’il est minimisé ou non pris en compte, cela peut être une source de stigmatisation et d’exclusion. L’égalité avec les autres, la liberté et le respect des droits des personnes handicapées sont alors compromis.

Parmi les réclamations adressées au défenseur des droits en 2023, 21 % concernent les personnes en situation de handicap. C’était la septième année consécutive où le handicap est la première source de discrimination en France.  Un handicap est caractérisé par “toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans [l’]environnement” dans le code de l’action sociale et des familles. 

Discriminations à l’emploi liées au handicap, “on ne veut pas prendre de risque d’employer des personnes absentes plusieurs jours”

En 2022, une étude de l’ADAPT révélait que 37 % de ces personnes handicapées déclaraient avoir subi une discrimination au cours d’une recherche d’emploi, contre 16 % pour l’ensemble de la population. Les discriminations à l’emploi s’exercent à hauteur de 16 % dans le privé et 21 % dans le public selon le rapport du défenseur des droits de 2023.

Florence Debains, lors d’une prestation.

Florence Debains, interprète et metteuse en scène de conférences théâtrales de sensibilisation au handicap invisible a été confrontée à des discriminations dans le monde du travail. Florence Debains cumule plusieurs handicaps invisibles, elle est sourde profonde depuis sa naissance, malvoyante, a des troubles de l’attention avec hyperactivité, des troubles du spectre autistique et six maladies auto-immunes dont la maladie de Crohn et de Verneuil. Ces dernières lui causent des douleurs chroniques quotidiennes. La comédienne a décidé de devenir auto-entrepreneuse pour ne plus subir “les logiques de productivité discriminatoires qui mènent les entreprises à ne pas inclure les personnes handicapées”, a-t-elle affirmé. Lors d’entretiens d’embauche, les employeurs lui ont souvent demandé pourquoi elle disposait d’une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). Selon elle la question était inappropriée, elle certifie que “les responsables des ressources humaines devraient nous demander quels sont nos besoins, pas les raisons, car c’est contraire au secret médical et au respect de la vie privée”. Pour ne pas dévoiler toute sa situation médicale, elle avait répondu qu’elle avait un trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité, un employeur lui avait répondu “écoutez madame, je préfère prendre quelqu’un qui a toute sa tête”, un autre avait rétorqué “ça va être impossible d’employer quelqu’un avec une déficience intellectuelle”, a-t-elle confié. Il est pourtant indiqué sur le curriculum vitae de Florence Debains qu’elle est diplômée d’un doctorat et qu’elle a fait neuf ans d’étude. Lorsqu’elle a abordé ses douleurs chroniques en entretien elle a reçu des remarques comme celle-ci : “on ne veut pas prendre de risque d’employer des personnes absentes plusieurs jours”.

La différence semble faire peur aux entreprises. En France, toutes celles qui emploient au minimum 20 salariés sont soumises à l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés dans une proportion d’au moins 6 % de leur effectif. La discrimination positive ne suffit pas à généraliser l’inclusivité des personnes handicapées.

Harcèlement sexuelle au travail, “mon patron insistait pour me “guérir” de mon asexualité”

La direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques ( Drees) et le service statistique ministériel de la sécurité intérieure (SSMSI) ont publié une enquête en 2020 qui démontre que les personnes handicapées sont plus souvent victimes de violences physiques sexuelles et verbales. 7,3 % des personnes en situation de handicap déclarent avoir subi des violences physiques ou sexuelles, contre 5,1 % des personnes sans handicap.

Parmi les dix personnes interrogées, trois ont évoqué avoir été victimes de violences sexuelles. Lyos, assignée femme à la naissance et âgé de 21 ans, a un trouble de la personnalité borderline et un trouble de dissociation identitaire (TDI). Dégouté, Il relate des faits qui se sont déroulés lorsqu’il était en stage en entreprise : “mon patron m’avait posé des questions sur ma sexualité, je lui avais répondu que je n’étais pas intéressé par ce type de relation. Il insistait en me disant que ça serait différent avec lui, qu’il me ferait aimer ça”.

Camille C., 36 ans, a plusieurs handicaps invisibles, dont des troubles de la personnalité borderline et bipolaire ainsi que des douleurs chroniques. Comme Lyos, Camille C. a témoigné avoir subi du harcèlement sexuel au travail.

Une enquête de l’agence des droits fondamentaux de l’Union européenne, révèle que 35 % des femmes en situation de handicap subissent des violences physiques ou sexuelles de la part de leur partenaire, contre 19% des autres femmes. 

Les chiffres rapportés par une étude du CNRS en 2018 sont drastiquement alarmants, près de 90% des femmes avec un trouble du spectre de l’autisme déclarent avoir subi des violences sexuelles, dont 47% avant 14 ans. Une personne autiste anonyme interrogée raconte qu’elle a été victime d’agressions sexuelles à plusieurs reprises dans sa scolarité, “toutes mes interactions sociales et ma personnalité ont été impactées”, témoigne-t-elle, indignée.

Les discriminations dès l’école, “une énorme marge pour l’inclusivité”

Affiche de sensibilisation du Service Innovation Group.

De nombreux jeunes handicapés souffrent de discrimination dès leurs études. Elles sont sociales et fonctionnelles à cause des administrations dans les formations. 41 % des jeunes en situation de handicap ont déclaré subir des discriminations en lien avec leur état de santé dans une enquête de l’INSEE réalisée en 2010. C’est huit fois plus que chez les jeunes sans handicap. L’éducation et la formation représentent 21 % des discriminations liées au handicap, rapportait le bilan du défenseur des droits de 2023.

“Il y a une énorme marge à compenser surtout dans une école élitiste comme l’INSA, qui n’est pas encore dans une inclusivité totale” assure Aurora Kane, étudiant de 21 ans à l’ Institut national des sciences appliquées (INSA). Il souffre de l’endométriose et d’un syndrome hypermobile des articulations, ces deux maladies engendrent des douleurs chroniques invalidantes. Ses handicaps invisibles provoquent une forte fatigabilité. Ses aménagements ont été difficilement mis en place.

“C’est compliqué d’être pris au sérieux par l’administration dans mes études, ça a mis un an et demi pour obtenir des aménagements d’étude à l’INSA. Les recommandations médicales étaient que je puisse faire des cours à distance, mais l’administration a préféré me rajouter un an d’étude pour chaque année en répartissant les matières. L’administration est persuadée que c’est bénéfique pour moi de faire les cours en présentiel alors que ce ne l’est pas. Je refais tous mes cours chez moi, en classe je ne peux ni entendre ni écouter à cause des bruits et des sollicitations parasites”, a-t-il témoigné.

La non-prise en compte de ses besoins par la direction de son école ne se limite pas à des défis administratifs. En arrivant en avance pour un rendez-vous à propos de ses aménagements de scolarité, il avait entendu à travers la porte des responsables de la direction se moquer de lui, ils avançaient qu’Aurora Kane “abusait, était fainéant et que les aménagements qui lui étaient accordés devaient lui suffire” rapporte l’étudiant en science. La réprobation sociale et les remarques rabaissantes peuvent nuire à l’estime de soi des victimes de ces comportements.

La vie étudiante des personnes avec des handicaps invisibles interrogées est également impactée. Aurora Kane raconte que “ beaucoup d’étudiants voient les aménagements comme des allègements et des privilèges. Ils s’en prennent à [lui] part des commentaires et par un isolement social en [le] rejetant des groupes de travail”. Il déplore qu’ils “ne se rendent pas compte que c’est eux qui ont des privilèges, ceux de pouvoir sortir, d’avoir une vie étudiante, de pouvoir suivre des cours en toute circonstance”.

La sensibilisation pour éviter “des années de stigmatisation qui marquent profondément”

Le manque de connaissance du handicap dans les études conduit à des expériences traumatisantes pour les jeunes handicapés.

Maeva Velair, 21 ans, en formation de conseil technique pour le cyclisme a été “harcelée à l’école à cause de [ses] différences”. Elle a un trouble de l’attention et une hyperactivité. Ces camarades la traitaient de “débile”. Elle a été disputée toute sa scolarité par les enseignants qui n’étaient pas suffisamment sensibilisés à la neuroatypie a-t-elle expliqué. Maeva Velair a confié avec tristesse et colère que “des années de stigmatisation marquent profondément”.

Maeva Velair

La dyslexie est également un handicap invisible. Camille A., étudiant en master de langue de 23 ans, a enchaîné les sanctions à l’école à cause de sa dyscalculie. La dyscalculie est une altération de la capacité à comprendre et à utiliser les nombres. Elle affecte le calcul, le comptage, la mémorisation des faits numériques. “En primaire et au collège, j’étais en avance de plusieurs années sur le programme de français, mais en retard de plusieurs années en mathématiques. Les professeurs ne comprenaient pas comment c’était possible, ils n’étaient pas sensibilisés à la dyscalculie. Ils pensaient que c’était un manque de volonté de ma part”, se remémore-t-il.

Florence Debains se rappelle de sa maîtresse de CM2 qui “disait [qu’elle] était déficiente intellectuellement comme [elle] fonctionne et pense différemment”, la comédienne a pourtant eu un diagnostic de haut potentiel intellectuel (HPI).

L’injustice au quotidien, “ les gens jugent sans savoir “

Illustration de l’association Draw your fight, une association dédiée à la sensibilisation aux handicaps.

Aya Soutet, 40 ans, fonctionnaire, regrette foncièrement que “les gens jugent sans savoir”. Elle souffre de deux pathologies auto-immunes qui provoquent des douleurs chroniques invalidantes. Sur son lieu de travail, elle reçoit des remarques et des “légères moqueries” lorsqu’elle prend l’ascenseur pour un étage. Dans les transports en commun, elle se sent obligée de “rendre visible son handicap invisible en utilisant une canne, pour avoir accès à [ses] droits sans devoir se battre pour que les gens [la] croient”. Dans les magasins, c’est le même défi, “tout le monde utilise la caisse handicapée et ne [la] laissent pas passer devant si [elle] n’utilise pas de déambulateur ou de canne” témoigne-t-elle.

Les cartes de priorité  délivrées par les maisons départementales des personnes handicapées offrent théoriquement un accès facilité aux sièges prioritaires sans révéler le handicap dans les transports en commun. Mais leurs handicaps étant invisibles, les droits de ces personnes sont remis en question au quotidien. 

Les gens pensent que je suis débile, que je n’ai pas de statut ni de valeur pour la société comme je suis handicapée

Florence Debains explique que dans les bus, des personnes âgées à qui elle n’avait pas laissé sa place l’avaient insultée, même en leur présentant sa carte de priorité. “Pour les autres, si je suis debout, si je marche, je ne suis pas handicapé” résume-t-elle.  Florence Debains a remarqué que ses concitoyens ont tendance à ne pas s’adresser directement aux personnes handicapées. Elle était patronne de son entreprise, mais les personnes extérieures lui demandaient systématiquement de voir la directrice lorsqu’elle les accueillait. Elle à le sentiment d’être infantilisée et humiliée quand des interlocuteurs à qui elle a dit qu’elle était handicapée lui répètent : “Est-ce que tu as bien compris ce que je t’ai dit ?”, en articulant excessivement”, relate-t-elle. “Les gens pensent que je suis débile, que je n’ai pas de statut ni de valeur pour la société comme je suis handicapée”, déplore-t-elle. 

Je vis au quotidien le regard des autres, ça me bouleverse de devoir sortir ma carte priorité si on ne me croit pas

Orianne Rey, 23 ans, est éducatrice canine et équestre. Elle est accompagnée de Sybelle sa chienne d’assistance, sur son harnais sa fonction est indiquée en lettre capitale, en blanc sur bleu. Elle a un trouble bipolaire, un trouble du spectre autistique et des douleurs chroniques à cause d’une hyperlaxité articulaire. Elle aimerait que la société soit plus sensibilisée aux handicaps invisibles et aux chiens d’assistance qui aident au quotidien des personnes avec des handicaps psychiques. D’autres chiens d’assistance spécifiques annoncent les crises d’épilepsie de leurs maîtres. Orianne Rey s’est vue refuser l’entrée de magasins par des vigiles, car elle était accompagnée de sa chienne d’assistance. Sa chienne Sybelle lui apporte un soutien lors de crises autistiques invisibles. “Les chiens d’assistance sont autant indispensables à leurs maîtres que les chiens guides le sont pour les aveugles”, assène Orianne. Elle appelle à une sensibilisation accrue et à des formations pour le personnel de tous les lieux qui accueillent du public afin d’éviter de tels incidents à l’avenir.

Orianne aimerait ne pas devoir constamment se légitimer, “je vis au quotidien le regard des autres, ça me bouleverse de devoir sortir ma carte priorité si on ne me croit pas” confie-t-elle.

Le stationnement sur les places handicapées est une autre source d’anxiété pour Orianne Rey. Elle raconte encore choquée qu’elle avait reçu des tomates sur sa voiture alors qu’elle s’était garée sur une place handicapée. Elle avait pourtant la carte de stationnement handicapé sur son pare-brise, mais elle pense que les gens qui l’ont vu descendre sans fauteuil roulant n’ont pas cherché plus loin avant d’agir.

Un accès aux soins difficile, “ce n’est pas parce que ça ne se voit pas que ce n’est pas grave”

Mélodie Chapuis

Depuis 4 ans, Mélodie Chapuis, ancienne aide-soignante de 33 ans, est atteinte de Covid long. Une pathologie difficile à diagnostiquer, handicapante, mais non reconnue comme telle, qui ne lui offre aucune certitude de pouvoir un jour retrouver l’ensemble de ses facultés. Elle a vécu une errance diagnostique et souffre de multiples symptômes physiques et cognitifs dus au Covid-19. Parmi ses séquelles, elle énumère une forte fatigabilité, une hypersomnie alternée par des insomnies, un état grippal quotidien, un essoufflement au moindre effort, des crises migraineuses, des troubles gastro-intestinaux, des troubles du langage, des oublis importants, des douleurs articulaires invalidantes quotidiennes ou encore une hypersensibilité au bruit et au froid. La reconnaissance de ses souffrances a pris du temps.

“Je devais me justifier constamment auprès des médecins. L’intensité des handicaps invisibles est difficile à faire comprendre, pourtant ce n’est pas parce que ça ne se voit pas que ce n’est pas grave et que ça n’existe pas. On m’a dit que c’était dans ma tête, mais je me suis battue pour être prise en compte”, rapporte l’ancienne aide-soignante.

Il a fallu deux ans pour qu’elle soit acceptée dans un centre antidouleur. Mélodie Chapuis attend toujours une réponse à ses demandes à la MDPH pour obtenir une allocation pour les adultes handicapés. Selon une étude de Santé publique France, plus de 2 millions de personnes présentaient une affection post-COVID-19 fin 2022 en France. La recherche est toujours en cours sur cette maladie chronique difficile à diagnostiquer.

Des troubles et douleurs banalisés

Toutes les personnes interrogées ont rapporté le problème du manque de prise en compte de leurs douleurs et de leurs particularités. Camille A. subit des douleurs articulaires chroniques sans diagnostic précis, il a également un trouble du spectre autistique. Son médecin lui avait répondu que la source de ses douleurs était le stress. Maeva Velair aimerait que son trouble de l’attention avec hyperactivité ne soit plus banalisé par les soignants lors de ses consultations, “tout le monde à des troubles de l’attention selon certains médecins” relate-t-elle.

Lyos explique que son trouble de dissociation identitaire est un trouble rarement pris au sérieux par les soignants qui ne sont pas formés, il précise que “certain psychiatre ont considéré que c’était une crise, que ça allait passer et que c’est un truc de jeune le TDI”. Il a pu ensuite obtenir un suivi avec un psychiatre spécialisé dans les TDI.

Camille C. a vécu des expériences similaires de mise en place tardive d’une prise en charge médicale adaptée pour sa bipolarité et son trouble de l’identité borderline. “Il y a régulièrement des soignants qui ne m’ont pas pris au sérieux, même en psychiatrie. Tous mes symptômes étaient généralement rassemblés sous l’étiquette de la dépression” , explique-t-il. 

“Le handicap dévalorisé par une société productiviste”, Un problème sociétal 

Aurora Kane, souligne la difficulté d’accepter ses limites dans une société productiviste, il est convaincu “qu’il faut déconstruire l’image de comment la productivité est possible, elle ne correspond pas à des personnes avec des handicaps. On peut être très productifs, mais pas par les mêmes moyens, la société doit s’adapter, ce n’est pas à nous de toujours le faire”.

Camille C. est persuadé de l’importance de la représentation du handicap invisible. “80% des handicaps étant invisibles, pourtant nous n’avons quasiment aucune représentation. Sans représentation, pas de prise en compte, pas d’écoute, pas de droits, pas d’adaptation de la société“ déplore-t-il. Pour Orianne Rey la représentation du handicap invisible devrait passer par les films, les séries et les romans. Elle plaide pour que “le bipolaire ne soit pas toujours le méchant dans l’histoire, les personnes avec un trouble de la personnalité bipolaire ne sont pas uniquement bipolaires [elles ont] une sensibilité et une personnalité unique comme tout le monde”.

Camille A., insiste sur la nécessité d’une sensibilisation sur le handicap. Selon lui, “Il y a beaucoup de choses à faire sur l’éducation au handicap invisible, les gens ne cherchent pas à comprendre ce qu’ils ne connaissent pas. Il faut une sensibilisation faite par des personnes concernées pour éviter les clichés“.

Dans une société validiste, être handicapé est un statut qui dévalorise

Affiches de sensibilisation de l’association Les Dévalideuses

Des associations comme Les Dévalideuses luttent contre le validisme et le capacitisme qu’elles définissent ainsi : “Système d’oppression subi par les personnes handicapées du fait de leur non-correspondance aux normes médicales établissant la validité. Un ensemble de capacités seraient attendues d’un corps pour qu’il soit considéré comme humain. L’idéologie validiste postule que les corps non correspondants, jugés handicapés, ont alors moins de valeur. Ils sont naturellement considérés comme inférieurs, et donc discriminables.”

Florence Debains encourage à la sensibilisation de ces causes méconnues du grand public, elle assène qu’ “Il faut parler du validisme et du capacitisme dans les écoles, les universités, les entreprises, les médias. Dans une société validiste, être handicapé est un statut qui dévalorise. Dans les médias, il y a très peu de représentation et de sensibilisation aux handicaps, uniquement lors du téléthon pour faire bonne figure, il faut que ça change.”

Pour Lyos, “les handicaps invisibles ne le sont que pour les personnes qui ne veulent pas les voir”. Il est crucial de reconnaître la diversité des façons d’être au monde et de travailler ensemble pour créer une société plus inclusive et juste, où chacun peut être valorisé pour ses capacités uniques. Aya Soutet est intimement persuadée que “s’il y avait plus d’accessibilité les gens se sentiraient moins handicapés”. Les personnes handicapées doivent être perçues au-delà de l’angle du handicap.

Nina Osmond

Avec les témoignages de :

Florence Debains : Interprète et metteuse en scène de conférences théâtrales de sensibilisation au handicap invisible. Elle est sourde profonde depuis sa naissance, malvoyante, a des troubles de l’attention avec hyperactivité, des troubles du spectre autistique et six maladies auto-immunes : maladie de Crohn, maladie de Verneuil, Encéphalomyélite, Fibromyalgie, Sclérodermie, Spondylarthrite ankylosante. L’autisme est un trouble du neurodéveloppement (TND) qui se caractérise principalement par : des déficits de la communication et des interactions sociales, le caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts et des activités.

Maeva Velair : 21 ans, en formation de conseil technique pour le cyclisme. Elle a un trouble de l’attention et une hyperactivité.

Aya Soutet : 40 ans, fonctionnaire dans le service public. Elle souffre de deux pathologies auto-immunes qui provoquent des douleurs chroniques invalidantes.

Orianne Rey : 23 ans, éducatrice canine et équestre. Elle a un trouble bipolaire, c’est une maladie psychique chronique responsable de dérèglements de l’humeur avec généralement une alternance d’états d’exaltation et de dépression. Elle a également un trouble du spectre autistique et des douleurs chroniques à cause d’une hyperlaxité articulaire.

Mélodie Chapuis : Ancienne aide-soignante de 33 ans. Elle est atteinte de Covid long.

Aurora Kane : 21 ans, étudiant à l’ Institut national des sciences appliquées (INSA). Il est autiste et souffre de l’endométriose et d’un syndrome hypermobile des articulations. L’endométriose est une maladie qui provoque d’intenses douleurs abdominales et pelviennes, souvent rythmées par les cycles menstruels.

Lyos : 21 ans. Il a un trouble de la personnalité borderline et un trouble de dissociation identitaire (TDI). Le trouble de la personnalité borderline est une affection caractérisée par un schéma d’instabilité dans les relations, l’image de soi, les humeurs, le comportement et l’hypersensibilité à la possibilité du rejet et de l’abandon d’après un article du psychiatre Mark Zimmerman dans le manuel MSD. Le trouble dissociatif de l’identité, précédemment nommé trouble de personnalité multiple, est un type de trouble dissociatif caractérisé par plusieurs identités alternantes (appelées alters, états autonomes ou identités du moi) selon un article du psychiatre David Spiegel dans le manuel MSD.

Camille A. : Etudiant en master de langue. Il est autiste et a une dyscalculie et des douleurs chroniques invalidantes. La dyscalculie est un trouble d’apprentissage spécifique des activités numériques.

Camille C. Il a plusieurs handicaps psychiques, dont des troubles de la personnalité borderline et bipolaire, un trouble de l’attention, et un trouble des comportements alimentaires ainsi que des douleurs chroniques.

Merci pour leurs contributions.