Depuis 14 ans, Marie-Françoise Hartog préside l’Association d’accompagnement en soins palliatifs. Elle est animée par la conviction que chacun mérite un accompagnement digne en fin de vie.

Le rendez-vous était fixé à dix heures dans un café de Manosque. Le Mistral s’engouffrait entre les tables, soulevait chaises et serviettes. Pourtant, bien avant l’heure, Marie-Françoise Hartog était déjà installée. « Je tenais à être là, peu importe les circonstances », sourit-elle. Comme pour rappeler à quel point le sujet de la fin de vie lui tient à cœur. Derrière ses cheveux frisés et sa voix douce, une étermination inébranlable transparaît : celle de porter haut la cause des soins palliatifs, afin que mourir ne se réduise pas à un simple enjeu économique.

« Beaucoup de gens réclament l’euthanasie, mais cela vient surtout d’un manque d’accompagnement, aussi bien physique que psychologique », lance-t-elle. Son regard se perd un instant, comme si les visages de ceux qu’elle accompagne défilaient dans son esprit. « Lorsqu’on soulage la douleur et que l’on prend en compte la détresse morale, la plupart des personnes en fin de vie retrouvent le goût d’exister. »

Depuis plusieurs années, la sexagénaire dirige cette Association d’accompagnement en soins palliatifs (ASP). L’ASP04 coordonne une équipe mobile qui se déplace dans tout le sud du département, composée d’infirmiers, de psychologues et de médecins spécialistes de la douleur, formés à l’approche palliative.

« L’unité de soins palliatifs (USP) existe bien », souligne-t-elle en souriant. « Mais elle se résume à un simple couloir dans un hôpital. De belles choses y sont faites, mais les moyens manquent cruellement ». À l’échelle nationale, la situation n’est guère plus reluisante. « 21 départements en France n’ont pas d’USP. Il est inacceptable de mal mourir en 2025, dans un pays qui prétend défendre la dignité ».

« Toutes les lois restent lettre morte »
Marie-Françoise Hartog s’interrompt quelques instants pour ouvrir un dossier posé sur la table : la loi Leonetti du 2 février 2016, qu’elle feuillette d’un air navré. « Cette loi reconnaît pourtant le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, pour toute personne qui souffre trop. Mais cette mesure est méconnue et rarement appliquée. Si davantage de soignants étaient formés et que les structures existaient partout, la seule option ne serait pas de recourir à l’euthanasie. »

Pour elle, la cause de ce retard est avant tout économique. « Construire des USP et former des équipes a un coût. Les gouvernements successifs évoquent régulièrement la grande dépendance, mais les lois restent lettre morte. L’euthanasie semble être une solution moins coûteuse pour certains décideurs ».

Son visage se durcit lorsqu’elle aborde projet de loi sur la fin de vie. Il était débattu au Parlement avant la dissolution de juin dernier. « Il s’agissait de légaliser l’injection d’un produit létal, sous prétexte de liberté individuelle. C’est une rupture de civilisation ! “Tu ne tueras point” est un principe universel, et le mot “fraternité” dans notre devise républicaine ne peut se confondre avec un acte qui consiste à provoquer la mort. »

Médecins de famille démunis face à des patients en détresse psychique, proches demandant conseil pour accompagner un parent en fin de vie : nombreux sont ceux qui sollicitent son association. « Dans ces situations, nous intervenons sur place », explique Marie Françoise Hartog. « Beaucoup ignorent qu’il est possible de soulager efficacement la douleur. Ce manque d’informations est dramatique. »
Elle marque une pause, avant de poursuivre, d’un ton grave. « Cette facilité est dangereuse. Une fois la boîte de Pandore ouverte, que faire lorsque le patient n’a plus sa capacité de discernement ? Faudra-t-il laisser les proches décider de la mort ? C’est insensé. »

Un combat contre l’euthanasie
Lorsque la notion de dignité est évoquée, Marie Françoise Hartog hausse légèrement la voix. « Ce mot est galvaudé. Certains associent la dignité à l’idée d’en finir vite. Pourtant, une vie ne se mesure ni à sa productivité, ni à la crainte de peser sur la société. Les soins palliatifs défendent l’accompagnement de la vie, c’est précisément l’opposé de la logique létale envisagée aujourd’hui. »

Avant de rejoindre une réunion d’équipe, elle conclut, sereine mais ferme : « L’ASP04, comme toutes les associations de soins palliatifs, ne cherche ni à prolonger la vie à tout prix, ni à précipiter la mort. D’une part, il y a ceux qui militent pour un “droit à mourir”. Puis, il y a ceux qui considèrent que nous avons surtout besoin d’un “droit à vivre”, à être soulagé, accompagné, écouté ».

Angelo PETROV-RODRIGUES
édité par Margot LEMOINE