En France, plus de trois millions de personnes accompagnent un proche atteint de la maladie d’Alzheimer, selon le dernier rapport publié par Alzheimer Europe, ce 28 janvier 2026. Un rôle souvent invisible, qui éprouve les aidants au quotidien.

« Je n’en pouvais plus. J’étais à bout », témoigne Daniel Bouvet, aidant auprès de sa femme atteinte d’Alzheimer. Pendant dix ans, cet agriculteur retraité s’est occupé de Christiane, diagnostiquée en 2016.

Au début, ce n’était que des petits oublis : outils de jardinage mal rangés, travail laissé en suspens ou confusion. Mais lorsque le septuagénaire tombe gravement malade du cœur, les symptômes de sa femme redoublent. Daniel Bouvet se remet de son opération cardiaque, mais son épouse, elle, perd pied.

Le premier rendez-vous médical est pris chez le neurologue. « Le médecin lui a demandé de mettre les aiguilles de l’horloge sur 10h10. Elle n’a pas réussi. Elle ne faisait que répéter : “ il me prend pour une enfant ”  », se rappelle l’aidant.

Jour et nuit au chevet de la maladie

À l’occasion de la journée nationale des aidants du 7 octobre 2025, la Fondation Recherche Alzheimer a révélé que neuf malades sur dix bénéficient du soutien d’un aidant. Dans les trois quarts des cas, l’aidant est un membre de la famille. Accompagner au quotidien des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer requiert une vigilance accrue. La maladie entraîne des troubles de la mémoire et du comportement, impactant la vie quotidienne. En France, près d’un million de personnes sont touchées par cette forme de démence ; la plus fréquente chez l’être humain.

À partir d’un certain stade, le malade n’est plus en capacité de vivre seul. « Je devais tout gérer et m’occuper d’elle. Elle ne pouvait plus cuisiner, car elle faisait n’importe quoi. Je ne pouvais pas m’absenter longtemps. Elle touchait aux plaques de cuisson. Quand je suis revenu une fois, tout était en train de brûler », explique Daniel Bouvet. « À la fin, je ne vivais plus normalement. J’étais constamment inquiet. Je ne le souhaite à personne », se désole le septuagénaire.

L’impact sur les aidants

L’épuisement des aidants peut parfois conduire à des situations dramatiques. Le 20 février dans le Doubs, une septuagénaire “épuisée” par son quotidien d’aidante, a tué son mari atteint de la maladie d’Alzheimer rapporte le journal Libération.

Ces situations restent rares mais ne sont pas isolées. « Nous avons récemment accompagné un homme qui n’était plus dans la bienveillance. Il a clairement exprimé qu’il risquait de commettre l’irréparable », explique Christelle Menardais, salariée de l’association France Alzheimer dans le secteur des Côtes d’Armor.

Selon elle, la charge mentale est immense : « L’aidant est confronté à une surveillance constante. Il doit répéter tout le temps la même chose, les mêmes gestes, de jour comme de nuit. Au bout d’un moment, il craque. »

Chaque année, environ 225 000 nouveaux cas d’Alzheimer sont diagnostiqués en France. Selon le dernier rapport Alzheimer Europe, ce chiffre pourrait doubler d’ici à 2050, en raison du vieillissement de la population et de l’accroissement de l’espérance de vie. Mais ces chiffres alarmants ne disent rien d’un tout autre aspect de la maladie : l’impact sur les accompagnants des malades. Les conséquences psychologiques et émotionnelles sur les proches est inévitable. « L’épuisement peut être fatal. Près de 30 % des aidants décèdent avant la personne malade », affirme la salariée bretonne.

Former et soutenir les aidants

Pour prévenir de cet épuisement, certaines associations proposent des dispositifs d’accompagnement. Dans les locaux de l’association France Alzheimer des Côtes-d’Armor, des formations sont organisées pour aider les proches à adapter leur comportement au quotidien. « L’un des modules de la formation explique le fonctionnement de la maladie. C’est vraiment essentiel car souvent, les proches viennent me voir et me disent : “ J’ai l’impression qu’il le fait exprès ” », développe Christelle Menardais. Ces formations permettent de changer le regard porté sur la maladie : « Après la formation, ils réussissent à prendre plus facilement du recul sur des situations du quotidien », ajoute-t-elle.

Des groupes de paroles encadrés par une psychologue appelés “cafés mémoire” sont également organisés toutes les deux semaines.  Pendant ces rencontres, les aidants peuvent échanger leurs expériences tandis que des activités comme de l’art-thérapie, sont proposées aux malades, vivant encore auprès de leur aidant. « Je suivais les réunions pendant que Christiane faisait des activités avec les bénévoles. Les psychologues nous disaient de ne pas attendre le dernier moment pour envisager un placement en structure, parce que ce sont souvent les aidants qui partent les premiers », déclare Daniel Bouvet.

Des solutions pour souffler

Depuis 15 mois, Christiane Bouvet vit désormais dans un Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad). Son mari lui rend visite tous les deux jours : « Au début, je venais tous les jours. Mais j’ai dû espacer car elle était chamboulée. Elle voulait tout le temps rentrer avec moi », explique-t-il.

Selon France Alzheimer, l’évolution de la maladie varie fortement d’un patient à l’autre. Elle dépend de nombreux facteurs : âge au moment du diagnostic, état de santé global, qualité de la prise en charge, présence d’autres pathologies etc.

« Il faut fonctionner au cas par cas. Il y a énormément de phases de violence », affirme Marine François, aide-soignante en unité sécurisée à l’Ehpad de Saint Fraimbault (53). Depuis six ans, elle accompagne les résidents atteints de troubles cognitifs. Au fil des années, elle a également rencontré de nombreuses familles lors de l’arrivée de nouveaux résidents dans l’unité spécialisée. « Les aidants doivent comprendre et accepter que nous sommes un relais pour eux. Le plus souvent, ils culpabilisent de laisser leurs proches. Nous sommes là pour leur apporter du répit. »

Certaines structures proposent également des accueils de jour afin de soulager les proches. « Nous avons ouvert l’été dernier notre accueil de jour. Les personnes atteintes de troubles cognitifs passent la journée avec nous. Cela permet aux aidants de prendre du temps pour eux », souligne l’aide-soignante de 35 ans.

Les unités sécurisées accueillent, elles, uniquement des personnes atteintes de troubles cognitifs. « L’objectif est d’accompagner les malades dans leur quotidien et de prévenir certains risques comme la déambulation, très présente dans cette pathologie. »

Alors que les familles cherchent des solutions pour accompagner leurs proches malades, la recherche scientifique continue de progresser. Le 10 mars dernier, des chercheurs lillois ont découvert un nouveau mécanisme impliqué dans la maladie d’Alzheimer : la dégradation des cellules appelées tanycytes . Cette découverte, au cœur du labyrinthe scientifique que représente la maladie d’Alzheimer pourrait ouvrir de nouvelles pistes thérapeutiques pour les années à venir.

Pauline HAMARD
édité par Lucie MEIGNAN