900 000 personnes vivent avec des troubles des conduites alimentaires (TCA) en France. Parmi elles, un tiers souffre d’anorexie. Une maladie méconnue et parfois ignorée. Derrière ce mot se cachent pourtant 240 000 histoires. Mais être anorexique n’est pas une condamnation. Parfois, la vie reprend, mais pas toujours comme avant.

L’anorexie touche près de 70 000 adolescents et 170 000 adultes entre 20 et 45 ans, selon la Fédération française anorexie boulimie (FFAB). Mais réduire la maladie à un « amaigrissement intentionnel » serait passer à côté de l’essentiel.

Au-delà du chiffre sur la balance, elle s’immisce dans chaque aspect du quotidien. Les repas deviennent des calculs, les journées s’organisent autour de l’évitement et peu à peu, le corps se dissocie de l’esprit.

Aujourd’hui, environ un patient sur deux est pris en charge. Pourtant, se libérer de cette maladie psychophysique ne clôt pas le récit. Habiter un corps longtemps combattu est un chemin difficile. Mais les cicatrices, certains les transforment en force. Alors, que devient la vie après l’anorexie ?

Un fragment de vie en pause

À 62 ans, Marc Jouvie est un survivant de la maladie. « Ça a commencé quand j’étais en troisième. Mais les souvenirs restent très forts. » Grandir dans une famille de cinq enfants n’a pas été facile pour cet Aixois. Se sentant seul et incompris, il perd une vingtaine de kilos l’été de ses quinze ans. « Je n’avais pas les mots pour exprimer mon mal-être. Arrêter de m’alimenter, c’était mon appel à l’aide », se remémore-t-il, la voix tremblante. Pendant un an, il cesse pratiquement de s’alimenter et pratique le sport à excès. « J’étais devenu un squelette, clairement. » 

Pour Alexandrine Boileau, l’anorexie surgit beaucoup plus tard, pendant le confinement, alors qu’elle a déjà quarante ans. Dès l’enfance, son rapport au corps est marqué par une discipline sportive stricte. À deux ans et demi, ses parents l’inscrivent à ses premiers cours de gymnastique. Très vite, le poids devient un sujet central. Aux entraînements, aux compétitions, aux repas de famille. « Il y avait un jeu pervers dans ma famille. On regardait toujours ce que chacun mangeait et le sport qu’il faisait. » Devenue gymnaste de haut niveau, le processus s’amplifie. « Je contrôlais tout le temps, mais pour moi c’était normal », glisse-t-elle dans un soupir.  En 2020, sa vie bascule. Confinement, burn-out, dépression. À cela s’ajoute une intervention chirurgicale liée à l’endométriose dont elle souffre. Pour cette ancienne pharmacienne, c’en est trop : la peur de grossir devient obsessionnelle. 

La spirale du contrôle 

Dans l’anorexie, la logique de contrôle finit par devenir, paradoxalement, incontrôlable. « Au début c’est la lune de miel, tu rentres dans tes habits et tu peux porter ce que tu veux. Puis un jour, tu perds pied et c’est la maladie qui te contrôle », dénonce Alexandrine Boileau. Tout devient calcul. « La nuit, je me levais pour aller courir douze kilomètres dans mon garage. », se souvient-elle, choquée par le recul. Lorsque le sport devient impossible, d’autres mécanismes prennent le relais. « Les vomissements compensaient le peu de tomates cerises que j’avalais. »

La maladie progresse rapidement. « J’ai fini par rentrer dans du douze ans », avoue-t-elle, la gorge nouée. Son corps s’affaiblit à tel point qu’elle ne peut plus s’asseoir sur une chaise, les os du bassin frottant douloureusement sur sa peau. « Mon mari me portait du lit au canapé, je ne pouvais plus bouger. » 

Le jour où tout bascule

Un jour, elle atteint le point de non-retour. Le simple geste de tenir un livre devient trop lourd, insurmontable pour la Nantaise. Sa diététicienne la confronte : « Vous êtes en train de mourir. » Les mains engourdies, la vision brouillée, elle parvient à rentrer chez elle malgré tout. « Je me suis posée sur mon lit. J’ai senti mon cœur s’arrêter, il ne battait plus assez vite. » Elle confie à son mari ce qu’elle pense être ses derniers mots : « J’ai essayé mais je n’y arrive plus. Je lâche. » Puis elle s’endort. « Sauf que j’ai fini par me réveiller. Et je me suis dit, si on ne veut pas de moi là-haut, il y a peut-être une raison de rester. »

Marc Jouvie le souligne : « C’est une maladie vraiment grave. Je crois que beaucoup ne le réalisent pas. » Selon la FFAB, l’anorexie peut provoquer des complications cardiaques, neurologiques ou hormonales. Avec 5% de taux de mortalité chez les patients suivis, elle reste la maladie psychiatrique la plus mortelle. Pour le sexagénaire, ce qui l’a sauvé : « un égo-surdimensionné ». Il explique : « Je ne supportais plus le regard des autres. Parce qu’il faut se le dire, un anorexique, on le regarde avec pitié. Et c’est dur à supporter. »

Réapprendre à vivre 

La guérison de l’anorexie est un processus long et complexe. « Il faut un accompagnement pluridisciplinaire bienveillant », insiste Sandrine Gabet, diététicienne spécialisée dans les TCA. De Nîmes à Lille, elle parcourt la France pour sensibiliser le public à l’importance du traitement psychologique de ces troubles. « Derrière les symptômes alimentaires, il y a des enjeux émotionnels, relationnels et identitaires, parfois très anciens. »

Pour s’en sortir, Alexandrine Boileau a dû faire face à une première épreuve : trouver des professionnels de santé spécialisés. « J’ai fini par rencontrer SOS Anor. J’ai eu de la chance ». L’association nantaise l’a accompagnée pendant deux ans. Plusieurs fois par semaine, elle enchaîne les consultations entre psychologues, psychomotriciens et diététiciens. « Ça m’a vraiment sauvée, parce qu’en tant qu’adulte, je n’avais pas accès à l’hôpital de jour. » Tous les mois, elle rejoint également des groupes de parole sur la remédiation cognitive afin de déconstruire les pensées automatiques, altérées par les TCA.

Comprendre les racines pour se sauver 

Peu à peu, elle identifie les origines de son trouble. « Avec le recul, je m’en rends compte : j’avais le chemin tracé pour tomber dans l’anorexie un jour ou l’autre. » De nature très discrète, cette introspection la transforme. « Je préfère mille fois qui je suis aujourd’hui à l’invisible que j’étais avant. »

Enfant curieux, très intelligent et passionné de sciences, Marc Jouvie, lui, s’est reconstruit seul. « J’ai jamais pris de médicaments. Et aller voir un psy ne m’aidait pas. » Rejeté par ses parents, il apprend à se débrouiller par lui-même.  « Aujourd’hui, je ne leur en veux plus. Ne plus avoir d’attention de leur part, quelque part, ça m’a forcé à avancer par mes propres moyens. »

L’anorexie a développé chez lui une forme d’hypersensibilité. « Quand une partie  de vous se  ferme, toutes vos capacités se dirigent vers autre chose. Moi, ça a été le cerveau. » Plusieurs psychiatres exposent en effet un lien entre anorexie et hypersensibilité. Les patients anorexiques seraient deux fois plus sensibles que la moyenne. « Les gens touchés par l’anorexie, ça me crève les yeux, moi, vu de l’extérieur », admet le sexagénaire. 

La pression de l’image

Depuis 2020, les hospitalisations  liées aux troubles alimentaires ont augmenté d’environ 17 %. Forte de dix ans d’expérience dans l’unité TCA de l’hôpital de Perpignan, Sandrine Gabet le constate. « Les réseaux sociaux amplifient le phénomène. » Les messages sont souvent simplistes, culpabilisants et très normatifs. Ils véhiculent souvent des normes corporelles irréalistes, une culture de la comparaison et parfois des discours nutritionnels rigides. Il y a les « bons » ou les « mauvais » aliments, l’obsession de la performance, la culture du corps parfait.  Alexandrine Boileau en est sidérée : « Quand je vois certains conseils régime sur internet, ça me fait hurler. » 

Si la nutrition devrait toujours être abordée avec nuance et individualisation, les réseaux sociaux jouent un rôle ambivalent. « Ils peuvent aussi être un formidable espace de sensibilisation et de libération de la parole », souffle Sandrine Gabet. Sur Facebook, des milliers de discussions mettent en relation les personnes touchées par l’anorexie pour briser l’isolement. Pour Marc Jouvie, la question dépasse le numérique. « Nous vivons dans une société hyper consommatrice obsédée par l’image. »

Donner du sens à la guérison 

Pour certains anciens malades, la guérison signifie tourner la page. Pour d’autres, elle devient un engagement.  « Il y en a qui choisissent de couper court après la guérison », déclare Alexandrine Boileau. « Moi, j’ai choisi d’en faire mon métier. »  

Après une reconversion professionnelle, la Nantaise est devenue pair-aidante TCA, une pratique venue du Canada et reconnue en France depuis 2012. Le principe : utiliser son savoir expérimental pour créer le trait d’union entre la personne en souffrance et les professionnels de santé. « Les patients se sentent souvent mieux compris par quelqu’un qui est passé par là. Souvent, on me dit : “Je l’ai jamais dit à mon psy, mais vous, vous me comprenez.” » 

Chaque jour, elle s’appuie sur son parcours pour mieux accompagner ses patients.

Lorsqu’elle était hospitalisée en urgence psychiatrique, Alexandrine Boileau se retrouvait seule, écrasée par la culpabilité et le regard de ses enfants. « On me disait : “Soit vous prenez vos médicaments, soit on vous ferme les toilettes après les repas.” Je ne pense pas que c’est comme ça qu’on aide les gens. Avec mon écart d’âge, j’arrivais à le réaliser. »  Pour elle, la confrontation n’est pas la bonne méthode. « C’est la pire façon d’aider une personne anorexique. Elle va se braquer encore davantage. » Elle encourage plutôt l’entourage à poser des questions simples sur l’état mental, le ressenti ou le quotidien de la personne.

Aujourd’hui, elle transmet les conseils qui l’ont aidée à avancer. Un jour, un psychiatre du centre hospitalier de Nantes lui confie : « Vous faites ce que vous pouvez avec qui vous êtes, et c’est déjà très bien. » À l’époque, elle est libérée d’un poids pour la première fois. Depuis, Alexandrine Boileau fait de la relation de confiance le socle de travail avec ses patients. 

Poser des mots sur l’après

Marc Jouvie, lui, a choisi l’écriture. Aujourd’hui écrivain et psychanalyste, il est l’auteur de plusieurs livres, dont SkinnyTok Murder. À travers ses fictions, il raconte son parcours. « J’écris sur ce que j’ai vécu et ressenti à l’époque, mais même après, sur les conséquences. » Un aspect qu’il estime trop souvent oublié. « Personne ne parle, pour ceux qui s’en sortent, des séquelles psychologiques », regrette-t-il.

Après la guérison, un ancien malade sur cinq souffre encore de dépression. « Ça bouleverse tout. Même nos relations. Au fond, ce n’est pas plus mal, parce que c’était pour moi le cœur du problème, ma relation avec les autres. » Certaines blessures restent pourtant difficiles à refermer. « Aujourd’hui, mes parents sont morts et c’est trop tard pour réparer les choses. » L’écriture lui sert alors d’exutoire. « Écrire ce que je ressens m’oblige à travailler sur moi-même et me libère de mes pensées, même les plus sombres. »

Faire taire la « petite voix » 

« Vivre sans la petite voix dans sa tête, c’est possible. » Alexandrine Boileau sourit. Elle ajoute : « J’aurais aimé entendre ça quand j’étais malade. » Cette « petite voix » – celle qui dicte quoi manger, combien peser ou combien courir – est bien connue des cliniciens. Les psychiatres parlent d’autocontrôle internalisé. Les spécialistes de la Haute autorité de santé l’expliquent : pour s’en libérer, les patients doivent apprendre à distinguer leurs propres besoins de ceux imposés par la maladie. 

Dans son travail de pair-aidante, Alexandrine Boileau est confrontée chaque jour à cette lutte intérieure. Elle entend la honte, la culpabilité, l’impression d’être incompris. Mais elle le certifie : « C’est leur histoire, plus la mienne. Bien sûr ça m’émeut, parfois je me reconnais dans ce qu’ils disent. Mais je garde toujours une certaine distance. »

Dans les groupes de parole ou lors des consultations, elle porte un message d’espoir : « Oui, la guérison, c’est possible. J’en suis la preuve vivante. »

Tina PENARANDA
édité par Lou-Ann ALGAY