Parmi les deux millions de femmes atteintes de l’endométriose, beaucoup ont vécu une approche du milieu médical repoussante. Leur douleur est minimisée, leurs symptômes banalisés et leurs paroles trop souvent mises en doute.

« Une radiologie m’a dit : « Au bout d’un moment il faut arrêter de se plaindre, ce sont juste des règles douloureuses. » », raconte Alyha, étudiante de 21 ans. « En tant que femmes, nous ne sommes pas toujours prises au sérieux. »

Pauline, Zoé, Alyha et Hélène ont fréquenté le milieu médical pendant des années. À plusieurs reprises, les quatre femmes atteintes de l’endométriose ne se sont pas senties prises en considération par les professionnels de santé.

« Vous êtes juste stressée. »

À 22 ans, Pauline sort moins qu’avant : elle a des gênes digestives qui la dérangent au quotidien. Puis, les symptômes évoluent. Crampes, vomissements, perte de connaissance. La douleur est intense, bien trop handicapante pour être ordinaire. La jeune femme pense avoir l’endométriose. Sa gynécologue la contredit : « Vous n’avez pas l’endométriose parce que vous n’avez pas de règles hémorragiques. Vous êtes juste stressée. »

La jeune femme a consulté pendant plusieurs années une psychologue : « Je me disais que c’était dans ma tête. Mais physiquement, j’avais mal », s’indigne la Bretonne.

Ce n’est pas un cas isolé. Hélène, professeure de lettres de 52 ans, a vécu la même expérience, quatre ans plus tôt. « Je perdais quatre litres de sang par jour », ironise-t-elle. Selon les médecins, la cause des règles abondantes est psychosomatique, c’est-à-dire psychologique. Son état émotionnel créerait des troubles physiques. « Finalement, c’était moi le problème ! », s’exaspère la quinquagénaire.

Même si les médecins lui disent que c’est dans sa tête, Pauline veut trouver la raison de ses douleurs. Elle passe une coloscopie, une fibroscopie et tout un tas d’examens. Son médecin ne trouve rien : « Il me dit que j’ai peut-être des soucis avec certains aliments et potentiellement le syndrome de l’intestin irritable. » Dix ans plus tard, le bon diagnostic est établi : Pauline est atteinte de l’endométriose.

Pas de solution, « C’est juste un mal de ventre ».

Zoé, 23 ans, vit à Avignon. En 2023, elle est encore étudiante en management à Paris. Chaque mois, la douleur de ses règles revient, toujours aussi insupportable. Elle peine à sortir de son lit. La jeune femme prend rendez-vous sur Doctolib pour passer une IRM pelvienne. Le compte rendu du radiologue dure cinq minutes et se résume en trois phrases : « Bon vous avez l’endométriose. Comme une femme sur dix. Ce n’est pas très grave. » Trois ans plus tard, la jeune femme est encore abasourdie : « Il m’a donné zéro traitement, zéro solution, rien du tout. »

L’étudiante, livrée à elle-même, s’est automédiquée : « L’Antadys et la bouillotte, à l’ancienne. » Elle renchérit : « Je me brûle le ventre pour m’anesthésier. »

Zoé n’est pas la seule à avoir été jetée à la porte du cabinet sans traitement. Une étude menée par l’association EndoMind auprès de 1 152 femmes montre que 70 % d’entre elles ont consulté au moins deux professionnels de santé différents, avant de trouver une solution.

À 48 ans, Hélène n’a reçu qu’un seul avis médical. Sa gynécologue lui a conseillé d’attendre la ménopause. Patience, et ce sera fini. Les principes de diagnostic et de prise en charge de l’endométriose ne sont entrés qu’en 2020 dans le programme des étudiants en médecine. De nombreux professionnels sont encore insuffisamment formés sur le sujet, d’après Michèle Nisolle, chirurgienne belge spécialiste de l’endométriose. Résultat, les femmes sont « faussement rassurées ».

Jusqu’à la maltraitance : « J’ai rampé pour me rendre au centre médical »

Des spécialistes ignorent les symptômes de la maladie chez les patientes. Cela peut rapidement conduire à une forme de maltraitance physique. Pauline pose ce mot sur ce jour, passé aux urgences, dont elle se souviendra toujours. « Un couteau me poignardait le ventre », se souvient-elle. « Une infirmière m’a dit : « Ça va, ce n’est qu’un mal de ventre, allez à la maison médicale plus loin », relate-t-elle, la voix encore tremblante. Je ne pouvais pas marcher, elle m’a dit :  » Prenez votre temps, vous y arriverez à un moment ou un autre. » J’ai rampé jusque-là-bas », souffle-t-elle, encore angoissée à l’idée de remettre les pieds dans un hôpital. « Je suis arrivée à la maison médicale par terre sur le carrelage. »

Sur place, Pauline fait une prise de sang : elle n’a pas l’appendicite. Super. Le médecin l’a renvoyée chez elle avec une boite de Doliprane. Le lendemain, elle est retournée travailler. La jeune femme ne pouvait pas faire le chemin de la photocopieuse jusqu’à son bureau sans tomber. « Ce jour-là, j’ai cru que j’allais crever. Depuis, j’ai appris à me débrouiller toute seule avec cette maladie », lâche la jeune femme.

Une méfiance vis-à-vis des professionnels de santé

Sur les 80 % des répondantes dans l’étude de l’association ENDOmind, seules 17 % déclarent avoir bénéficié d’une prise en charge qu’elles considèrent comme aidante. Après plus de quatre consultations non concluantes, le rapport de Pauline aux professionnels de santé s’est altéré.

Après le départ à la retraite de sa gynécologue, elle a mis cinq ans avant de parler à nouveau de ses douleurs à un professionnel de santé. « Je n’avais plus du tout confiance dans les médecins », avoue-t-elle. « Personne ne me croyait. »

Certaines femmes ne consultent pas, par peur que leurs symptômes soient minimisés. Ce n’est pas étonnant, car le parcours du combattant pour se faire entendre les freine. Michèle Nisolle, chirurgienne et enseignante-chercheuse à l’université de Liège, déclare : « Ça peut durer des années avant qu’un médecin se dise que c’est peut-être l’endométriose. » La priorité d’après la cheffe opératoire belge est de « bien écouter les patientes ».

D’après Ludivine Doridot, chercheuse à l’Inserm, l’endométriose est « un cas d’école sur la santé des différentes femmes. La santé des femmes est un peu différente de celle des hommes. Il faut en prendre conscience pour améliorer la santé de toutes et tous », assure-t-elle. Plusieurs études montrent que les femmes sont plus sujettes aux maladies auto-immunes : quatre patients sur cinq sont des femmes. À l’inverse, elles seraient plus résistantes aux cellules cancéreuses. « Dire qu’il n’y a pas de différences, c’est les ignorer », conclut la chercheuse.

La fondatrice de l’association Handowarriors, Hélène Varonian, donne un conseil aux femmes atteintes d’endométriose : « Faites-vous suivre par un gynécologue connaissant la maladie. »