Nice a inauguré son nouveau centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) mercredi 5 novembre. Karine Allain vit avec la mucoviscidose depuis sa naissance. Diagnostiquée à deux ans, sa vie est rythmée par les traitements et les séjours à l’hôpital. Elle ne se laisse pourtant pas définir par la maladie. Après une greffe de poumons en 2013, elle passe de patiente à bénévole dans l’association Grégory Lemarchal et transforme son combat personnel en engagement pour les autres.

Pouvez-vous nous raconter votre parcours avec la mucoviscidose ?

« Elle a été découverte chez moi à l’âge de deux ans. La maladie est une atteinte pulmonaire et digestive. J’ai plutôt bien vécu avec. Jusqu’à l’âge de 10 ans, j’ai dû manger sans aucune matière grasse. Ensuite, au fur et à mesure, la maladie a pris le dessus. Ça a commencé par des périodes respiratoires un peu plus compliquées. Après, je me suis affaiblie. J’ai eu de plus en plus de médicaments, puis des cures d’antibiotiques en intraveineuse qui duraient 15 jours. Cela a beaucoup impacté ma vie quotidienne. Pourtant, mes parents ont toujours voulu que j’aie une vie comme les autres. J’ai quand même eu la chance de tomber enceinte. La grossesse a été très compliquée. Après l’accouchement, la maladie a vraiment pris le dessus. On m’a alors rapidement parlé de la greffe. J’ai été mise sur liste d’attente en janvier 2013 et j’ai été appelée en novembre. Je vais avoir 48 ans et le 27 novembre, cela fera 12 ans que je suis greffée. »

Comment avez-vous découvert l’association Grégory Lemarchal ?

« C’est vrai que je ne m’étais pas intéressée aux associations avant, je n’en avais pas envie. Un jour, après la greffe, j’ai vu l’association et je me suis dit pourquoi pas. Je leur ai envoyé un mail et j’ai rencontré les référents du département. L’association répondait vraiment à ma vision de la mucoviscidose et de la manière d’agir avec les malades. Pour elle, on n’est pas des pauvres malades, on est des personnes avant tout. »

Qu’est-ce qui vous a donné envie de vous engager comme bénévole ?

« En tant que porteuse de la mucoviscidose, cela me paraissait normal d’être bénévole dans cette association. »

Qu’est-ce qui est le plus gratifiant dans ce bénévolat ?

« Ce qui est gratifiant, c’est lorsque les personnes repartent avec de vraies réponses. Au fur et à mesure de la discussion, on finit par aborder le don d’organes et je me suis rendue compte que, pour la majorité, ils ne savent pas vraiment comment faire. C’est pour cela qu’il y a peu de dons en France. Tout le monde ne peut pas être donneur, il faut une mort bien particulière. Et quand ce malheur arrive, les gens n’en ont pas parlé à leur entourage. Quand la personne qui reste ne sait pas, en général, elle dit non. »

En quoi le fait d’avoir vécu la maladie vous aide-t-il dans votre engagement auprès des autres ?

« J’ai la mucoviscidose, alors quand on me pose des questions concrètes sur la maladie, je sais y répondre. Étant bénévole de l’association, je peux expliquer à quoi sert l’argent qui est récupéré et je peux aussi apporter des précisions sur le don d’organes. Je connais le sujet, je l’ai vécu et je suis la preuve vivante que le don d’organes fonctionne. Alors, ce que je dis le plus souvent, c’est que sans ce don, je ne serais pas là aujourd’hui. Tout de suite, ça les interpelle et ça ouvre le sujet. »

Le nouveau CRCM de Nice vient d’être inauguré. Qu’est-ce que cela représente pour vous ?

« L’hôpital a refait un service qui était totalement vétuste. Les malades passent beaucoup de temps là-bas, alors il est important d’être dans un environnement qui amène à l’apaisement. Tout a été réuni dans un même service, donc c’est vraiment un endroit où le malade est pris en charge dans sa globalité. Cela représente une avancée. Jusque-là, il n’y avait un service CRCM que pour les enfants, maintenant les adultes aussi sont pris en charge. Il y a une prise de conscience importante sur le fait que le cadre de vie impacte beaucoup les patients. »

Propos recueillis par Lorine DELIN
édité par Jade GIRARD